文献类型:中文图书 浏览次数:2
  • 题名:中国罕见病医疗产品发展蓝皮书
  • 责任者:中国罕见病医疗产品发展蓝皮书编委会组织编写
  • 出版社中国医药科技出版社
  • 出版年:2025.1
  • ISBN:978-7-5214-4878-8
  • 定价:198.00
  • 载体形态项:309页 25cm
  • 个人责任者:吴少祯主编
  • 学科主题:疑难病
  • 中图法分类号:R442.9
  • 提要文摘附注:本书由1篇主报告, 18篇约稿和1份舆情附录组成。内容围绕当前罕见病医疗产品发展的热点问题, 收录罕见病领域一线资深专家研究成果, 旨在促进共识形成, 汇聚社会合力, 推动罕见病事业发展再上新台阶。罕见病医疗产品发展是牵动患者、医生、科研机构、企业、政府等多个利益相关方的复杂问题, 也是考验医疗、医药、医保联动机制的特殊案例。关注罕见病医疗产品发展具有必要性和合理性: 只要生命在繁衍, 就有基因异常、发生罕见病的可能, 每个家庭都可能出现罕见病患者; 保护和促进罕见病患者获得医疗产品, 既是国家法律的明确要求, 也符合社会道德的基本伦理。
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